In Nederland wonen ruim 2,5 miljoen mensen voor wie Nederlands niet de moedertaal is. Ze zijn hier om te werken, te studeren, bij familie te wonen of omdat ze in hun land niet veilig zijn. Veel van deze mensen hebben goed Nederlands geleerd, maar dat kost tijd en het lukt ook niet iedereen om de taal zo goed te leren dat ze er moeilijke onderwerpen in kunnen bespreken, bijvoorbeeld in de zorg. Kortom, er zijn veel mensen die zonder taalondersteuning niet of niet goed met zorg- en hulpverleners communiceren.

De richtlijn Omgaan met taalbarrières in de zorg en het sociaal domein helpt zorg- en hulpverleners, patiënten, cliënten, naasten, tolken én managers en beleidsmakers om de communicatie met en zorg en ondersteuning voor anderstaligen te verbeteren. En met trots kan ik zeggen dat alle organisaties die hebben meegewerkt de richtlijn hebben goedgekeurd en dat we hem op 9 oktober hebben gepubliceerd. In dit artikel deel ik hoe we voor het ontwikkelen van de richtlijn hebben gepleit, hoe we de richtlijn hebben ontwikkeld en welke ervaringen die we daarbij hebben opgedaan.

Over wat vooraf ging aan het ontwikkelen van de richtlijn

In 2012 schafte het ministerie van VWS de gratis landelijke ‘tolkentelefoon’ af. Veel zorg- en hulpverleners konden daardoor geen tolken meer inschakelen, terwijl ze wel de verantwoordelijkheid hebben om hun patiënten en cliënten goed te informeren, informed consent te vragen en samen te beslissen. Een verantwoordelijkheid die is vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst. Ondanks uitgebreide protesten en stappen van onder andere artsenfederatie KNMG, de Patiëntenfederatie en Kamerleden weigerde VWS de voorgestelde bezuiniging terug te draaien. Ook in de jaren daarna lukte het niet om de vergoeding van tolken geregeld te krijgen. Er kwamen hier en daar wel lokale oplossingen, zoals ziekenhuizen die de kosten voor eigen rekening nemen en achterstandsfondsen die de toegang tot tolken voor de huisartsenpraktijken in hun regio regelden.  

Voorjaar 2019 was er een overleg van beroepsorganisaties over de problemen met de toegang tot professionele tolken waar ik aan deel nam namens de Johannes Wier Stichting (JWS). JWS is een kleine vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor het respecteren van mensenrechten in de zorg en het sociaal domein. In die bijeenkomst stelden we voor om het pleidooi voor toegang tot tolken vanuit JWS te gaan trekken. We zijn gestart met een uitgebreide stakeholder analyse, waarbij we veel experts en beleidsmakers hebben gesproken. Een van de adviezen die we kregen was om te pleiten voor het ontwikkelen van een officiële richtlijn. Er was al wel een kwaliteitsnorm ontwikkeld, in 2014, maar die was niet goed geïmplementeerd.

Van openbare oproep naar een subsidie van ZonMw

Een half jaar later, op de internationale dag voor de rechten van de mensen deden we een openbare oproep aan de Kwaliteitsraad van Zorginstituut Nederland om het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor het omgaan met taalbarrières op de Meerjarenagenda van het Zorginstituut te plaatsen. Het doel: een sector- en beroepsgroep overstijgende richtlijn over alle vormen van taalondersteuning. Via deze richtlijn, het borgen van de inzet van professionele tolken én daarmee het regelen van de financiering daarvoor.

We hadden met hulp van een tekstschrijver een aansprekende oproep aan de Kwaliteitsraad geschreven en lieten de toenmalige voorzitter van de Kwaliteitsraad, prof. Dr. Jan Kremer, weten dat de oproep eraan kwam. We vroegen Medisch Contact om erover te schrijven. De oproep werd uiteindelijk gesteund door ruim 200 organisaties en experts die via mail de brief ondertekenden en ook nog eens 3.000 professionals die onze oproep via De Goede Zaak ondertekenden. De Kwaliteitsraad én zelfs het ministerie van VWS onderschreven het belang van de oproep. Na veel overleg en voorbereiding met de Kwaliteitsraad en het Zorginstituut kwam de richtlijn niet op de Meerjarenagenda. Het argument: er was al genoeg draagvlak. Wel kregen we uiteindelijk in 2021 een toezegging voor een subsidie voor het ontwikkelen van de richtlijn van ZonMw (programma Kwaliteitsgelden Zorginstituut).

Patiëntenfederatie Nederland neemt het voortouw

Het vinden van een organisatie die het project wilde leiden, was nog best een uitdaging vanwege de zorg en sociaal domein brede scope. Gelukkig wilde Patiëntenfederatie Nederland het projectleiderschap pakken. Heel mooi vanwege het belang van het patiëntenperspectief én omdat het in feite de enige organisatie is die de hele zorg en het sociaal domein bestrijkt. Er was ook brede steun voor dit projectleiderschap, bleek bij een goed bezochte online draagvlakbijeenkomst die we vanuit de Johannes Wier Stichting organiseerden.

Door de ervarenheid en de contacten van de Patiëntenfederatie en de Johannes Wier Stichting samen, konden we een sterke projectgroep vormen. Stichting Interculturele Zorg (voorheen SGAN) en de beroepsorganisaties die we uitnodigden om mee te werken, zeiden snel toe. En zo konden we een projectvoorstel indienen bij ZonMw voor het ontwikkelen van de richtlijn in lijn met de AQUA-leidraad en met brede vertegenwoordiging van professionals, patiënten, naasten en tolken. Per 1 oktober 2022 zijn we gestart met het project.

Het perspectief van patiënten en naasten sterker gemaakt

In het projectvoorstel voor ZonMw hadden we opgenomen dat er twee patiëntvertegenwoordigers vanuit Stichting Interculturele Zorg deel zouden nemen aan de richtlijnwerkgroep en ook dat we focusgroepen met patiënten en naasten zouden houden. Maar bij het opstarten van het project hadden we al snel de indruk dat we de patiëntvertegenwoordiging nog sterker wilden maken. Dit leidde tot een aanvraag van Stichting Interculturele Zorg voor subsidie vanuit het KIDZ-programma. De drie patiëntvertegenwoordigers, Nazli Lale-Kahraman, Samira Laaboudi en Esma Sabaz konden daarmee lokale klankbordgroepen opzetten.

In die klankbordgroepen werden persoonlijke en vaak aangrijpende ervaringen gedeeld – zoals mensen die werden weggestuurd als ze geen eigen tolk meenamen, of kinderen die moesten tolken voor hun ouders. Ook werd er goed besproken wat er volgens de deelnemers beter kan en moet. Hun verhalen gaven de patiëntvertegenwoordigers waardevolle inzichten en voorbeelden die zij meenamen in de richtlijnwerkgroep en hielpen om het patiëntbelang sterk in te brengen. Dat is gelukt!

De richtlijn ontwikkelen – met 14 organisaties - was een flinke klus…

Het opzetten van de richtlijn was een intensief maar inspirerend proces van samenwerking tussen mensen, organisaties, over domeinen heen. Naast de beroepsorganisaties die we uitnodigden, vroegen nog drie andere organisaties, die van apothekers, gynaecologen en chirurgen, of ze ook mee konden werken. Zo ontstond een brede werkgroep van 27 leden, met vertegenwoordigers van onder meer Stichting Interculturele Zorg (patiënten), artsen, sociaal werkers (BPSW), apothekers (KNMP), verloskundigen (KNOV), psychologen (NIP), verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) en tolken (ORT&V).

Bijeenkomsten met een zo grote werkgroep zijn best een uitdaging. Dankzij een ervaren voorzitter (Jako Burgers), een ervaren methodoloog (Miranda Langendam), sterke onderzoekers en goede voorbereiding liepen de uiteindelijk negen bijeenkomsten goed.

De richtlijn goedgekeurd krijgen was ook nog een flinke uitdaging…

De autorisatiefase was – met de aanloopfase - de grootste uitdaging. Hoewel we alle organisaties tijdens het proces goed hadden meegenomen, was het krijgen van goedkeuring van enkele organisaties nog een uitdaging. Bij verschillende organisaties kwamen in deze fase nieuwe mensen in beeld – vaak leden van commissies externe richtlijnen – die in eerdere fase niet of niet optimaal waren meegenomen. Zij hadden zorgen over de formuleringen (te voorschrijvend bijvoorbeeld) en over randvoorwaarden zoals tijd en toegang tot tolken. We hebben in overleg met de organisaties die zorgen uitten nog enkele aanpassingen in de tekst gemaakt en een tekst over de randvoorwaarden opgenomen.

Die aanpassingen moesten we natuurlijk ook voorleggen aan de werkgroep. Al met al kostte het nog ruim een half jaar om tot goedkeuring door alle deelnemende organisaties te komen. Met geduld, volhouden, de kennis en ervaring van de voorzitter én vooral focus op het gemeenschappelijke doel – betere zorg voor anderstaligen en het ondersteunen van zorg- en hulpverleners - is dat gelukt. Als projectleider heb ik daarbij telkens weer het gemeenschappelijk doel centraal gezet en mensen meegenomen door voorbeelden uit de praktijk te delen én het belang van de richtlijn voor het beleid van VWS en de financiering van tolken te benoemen.

Verspreiden en implementeren

Al ruim voor de einddatum van het project zijn we het verspreiden en implementeren van de richtlijn gaan voorbereiden. Zo hebben we een samenvatting op één A4tje ontwikkeld, heeft Stichting Interculturele Zorg subsidie van het KIDZ-programma gekregen voor het ontwikkelen van informatie voor patiënten over de richtlijn en een pasje waarmee patiënten om een tolk kunnen vragen en heeft het NHG een korte e-learning ontwikkeld voor huisartsenpraktijken. ZonMw hielp met verspreiden door een mooi artikel over de richtlijn te laten maken: Omgaan met taalbarrières in zorg en sociaal domein | ZonMw.

We hebben het publiceren van de richtlijn gevierd met een overhandiging aan Barbara Goezinne, Directeur-Generaal Curatieve Zorg bij VWS. De directie Curatieve Zorg werkt hard aan oplossingen voor de financiering van tolken voor de zorg in het kader van de Zvw. En hiervoor vormt deze richtlijn een belangrijke basis. Een mooie afsluiting én doorstart naar de volgende fase: verspreiden en implementeren.

Helpt u met uw organisatie ook mee de richtlijn te verspreiden en te implementeren?

Meer weten?

www.pharos.nl/taalbarrieres en www.zoschakeltueentolkin.nl