Meestal neemt een beroepsorganisatie van zorgverleners het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen of te herzien. Ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen, maar dit wordt veel minder vaak gedaan. Bij de richtlijnen voor huisartsenzorg neemt het NHG het initiatief voor de ontwikkeling of herziening van de richtlijn. De initiatiefnemer maakt een plan van aanpak en vraagt financiering aan. Zodra de financiering rond is, wordt een werkgroep samengesteld. In de richtlijnwerkgroep zitten vertegenwoordigers van alle beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het onderwerp van de richtlijn. Bijvoorbeeld: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, bedrijfs- of verzekeringsartsen. Ook zitten vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie(s) in de werkgroep.

Organisaties/partijen in het richtlijn(ontwikkel)veld:

Akwa-GGZ 
Akwa -GGZ is een samenwerking van ggz-organisaties, patiënten, naasten en professionals en ondersteunt continue verbetering van kwaliteit van zorgontwikkelt standaarden/richtlijnen voor de geestelijke gezondheidszorg.

AQUA 
AQUA is de advies- en expertgroep die de AQUA-Leidraad heeft opgesteld.

Federatie Medisch Specialisten (FMS)
De Federatie Medisch Specialisten is dé beroepsvereniging voor en door medisch specialisten. Via alle Nederlandse wetenschappelijke verenigingen vertegenwoordigt de FMS ongeveer 20.000 medisch specialisten. Het verbeteren van de kwaliteit van de medisch specialistische zorg is de primaire taak van de FMS.

Guidelines International Network (GIN)
Guidelines International Network is een internationaal netwerk van organisaties die richtlijnen in de gezondheidszorg ontwikkelen, invoeren, gebruiken en evalueren op basis van wetenschappelijk onderzoek.

INVOLV
INVOLV geeft training en advies aan patiëntenvertegenwoordigers. Het is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken. INVOLV ondersteunt deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken, ofwel bij organisatieontwikkeling en bedrijfsvoering, ofwel bij kwaliteit van zorg. INVOLV biedt cursussen aan. Onder andere de cursus 'Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling' en de cursus 'Achterbanraadpleging'. Kijk voor de actuele cursusdata in de agenda van INVOLV.
In de Kennisbank kwaliteit van Zorg geeft INVOLV informatie over zorgstandaarden, richtlijnen, toetsingsinstrumenten, kwaliteitscriteria en patiënten-/cliëntenversies.

Kennisinstituut Mondzorg (KIMO)
Het Kennisinstituut Mondzorg levert een bijdrage aan een hogere kwaliteit van de beroepsuitoefening door het ontwikkelen van klinische praktijkrichtlijnen voor de mondzorg.

Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS) 
Het Kennisinstituut van Medisch Specialisten  adviseert en ondersteunt wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten bij de ontwikkeling en toepassing van kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid.

Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie is de beroepsvereniging van en voor fysiotherapeuten. in Nederland. Het KNGF bevordert de kwaliteit van het vak fysiotherapie en behartigt de sociaaleconomische en maatschappelijke ontwikkelt richtlijnen voor de fysiotherapie.

Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)
De Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundige biedt verloskundigen ondersteuning bij hun eigen professionele ontwikkeling. Zij ontwikkelt richtlijnen voor de verloskundige zorg.

Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
De Nederlandse Vereniging van Diëtisten maakt zich sterk voor kwalitatief hoogwaardige diëtetiek en komt op voor de belangen van de diëtist. Zij ontwikkelt richtlijnen voor de diëtisten.

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederland Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging voor en door huisartsen, zij ontwikkelt richtlijnen voor de huisartsenzorg.

Paramedisch Platform Nederland (PPN)
De federatie Paramedisch Platform Nederland wordt gevormd door 6 paramedische beroepsverenigingen, Ergotherapie Nederland (Ergotherapeuten), NVD (Diëtisten), NVH (Huidtherapeuten), NVLF (Logopedisten), OVN (Optometristen Vereniging Nederland) en de VvOCM (Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck). Zij ontwikkelt richtlijnen voor de paramedie.

Patiëntenfederatie Nederland
Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. De Patiëntenfederatie geeft patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.

Richtlijnen Netwerk Nederland (RNN)
Richtlijnen Netwerk Nederland is een netwerk van organisaties en personen die betrokken en geïnteresseerd zijn in richtlijnontwikkeling en -implementatie in de (gezondheids)zorg. Het doel van RNN is om kennis en ervaringen uit te wisselen en samen te werken aan het verbeteren van de kwaliteit van richtlijnen voor de gezondheidszorg.

Samenwerkingsverband Richtlijnen  Infectiepreventie (SRI)
Samenwerkingsverband Richtlijnen Infectiepreventie ontwikkelt richtlijnen voor infectiepreventie.

Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (SKILZ)
Stichting KwaliteitImpuls Langdurige Zorg ontwikkelt richtlijnen voor de landurige zorg.

Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL)
Stichting Palliatieve Zorg Nederland heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om regie te voeren over de samenwerking in de ondersteuning van de palliatieve zorg: het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. De basis voor die regievoering komt voort uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. ontwikkelt richtlijnen voor de palliatieve zorg.

Verenso
Verenso is de vereniging van en voor specialisten ouderengeneeskunde. Verenso voelt zich verantwoordelijk voor het actueel houden en implementeren van de professionele standaard. Denk hierbij aan het ontwikkelen en actualiseren van handreikingen, richtlijnen en kwaliteitsinstrumenten.

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland ontwikkelt richtijnen voor de verpleegkundigen.

Zorginstituut Nederland (ZiN)
Zorginstituut Nederland heeft een belangrijke positie in dit systeem. Het zorginstituut zorgt ervoor dat de pijlers kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid een sterk fundament vormen. Daarmee behartigt het ZiN het belang van iedereen die op grond van de zorgwetten Zvw en de Wlz recht heeft op zorg.

Eén van de instrumenten die het Zorginstituut tot zijn beschikking heeft, is het Toetsingskader. Kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten die voldoen aan de criteria van het Toetsingskader worden opgenomen in het Register van Zorginstituut Nederland.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

• Ga als patiëntenorganisatie na bij wie het initiatief ligt van de richtlijnontwikkeling, wie het financiert en wie deze gaat coördineren. Vraag je af of deze partijen onafhankelijk zijn. Partijen kunnen bijvoorbeeld commercieel belang hebben bij bepaalde aanbevelingen, zoals een medicijnfabrikant.
• Ga na wie er allemaal betrokken zijn of betrokken gaan worden. Het is van belang dat alle relevante beroepsgroepen en patiëntenvertegenwoordigers betrokken zijn en spreken namens hun organisatie, vereniging, beroepsgroep of wetenschappelijke vereniging.
• Vraag het projectplan op, het liefst inclusief begroting, om na te gaan of er gelden zijn gereserveerd voor patiënteninbreng en het opstellen van patiënteninformatie.