Het is belangrijk om de inbreng van patiëntenorganisaties in een richtlijn te evalueren, bijvoorbeeld in de laatste werkgroepvergadering. Het evalueren van betrokkenheid bij richtlijnen door patiëntvertegenwoordigers is belangrijk om diverse redenen:

• Perspectief van de patiënt waarborgen: patiëntvertegenwoordigers bieden een waardevol perspectief, want zij weten hoe het voor de patiënt is om een zorgtraject te doorlopen en hebben ervaring met het leven met de aandoening. Het is dan ook belangrijk om te evalueren in hoeverre patiëntvertegenwoordigers vinden dat dit perspectief in de richtlijn is meegenomen.
• Gelijkwaardigheid bevorderen: door patiëntvertegenwoordigers te betrekken bij het richtlijnproces wordt ervoor gezorgd dat alle relevante partijen aan tafel zitten. Het is de bedoeling dat patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners gelijkwaardig aan tafel zitten, maar dit is niet altijd het geval. Om die reden is het van belang om te evalueren hoe patiëntvertegenwoordigers de gelijkwaardigheid aan tafel beoordelen.

Door de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers te evalueren, kunnen eventuele tekortkomingen of gebieden voor verbetering in het betrokkenheidsproces worden geïdentificeerd. Dit bevordert de ontwikkeling van effectievere richtlijnen die daadwerkelijk voldoen aan de behoeften van patiënten.

Evaluatie door Patiëntenfederatie Nederland

Het is voor Patiëntenfederatie Nederland belangrijk om te weten hoe patiëntenorganisaties het meewerken aan richtlijnen in het algemeen en een richtlijntraject in het specifiek ervaren. Daarom sturen we na de autorisatiefase een mail met de link naar een evaluatieformulier. De resultaten gebruiken we als ondersteuning wanneer we in gesprek zijn met verschillende zorgorganisaties en patiëntenorganisaties om zo patiëntenparticipatie te stimuleren. 

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Bedenk als patiëntenvertegenwoordiger hoe tevreden je bent met de richtlijn, het proces en de input van het patiëntenperspectief.

Verder is het belangrijk om in de richtlijn vast te leggen op welke termijn men verwacht dat de richtlijn herzien moet worden. Zo weet je als patiëntenorganisatie wanneer je ongeveer weer wordt aangehaakt bij herziening van de richtlijn.