Patiëntenfederatie Nederland (PFN) stimuleert en activeert meer patiëntenperspectief in richtlijnen. Wij doen dat door:

• Afspraken te maken op koepelniveau (financiering en werkwijze) inclusief Involv.
  • In een regulier overleg met de koepels worden de volgende zaken besproken:
    • Knelpunten
    • Lopende zaken
    • Wat komt er aan
    • Eventueel losse projecten
    • Structurele afspraken uitwerken en verfijnen
• Losse overkoepelende trajecten.
  • Modulair onderhoud en innovatie.
  • Internationale richtlijnontwikkeling.
  • [Patiëntenparticipatie = Patiëntenparticipatie is het inbrengen en/of benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten, burgers en hun vertegenwoordigers. Daarbij hoort ook het meepraten en meebeslissen door de patiëntenvertegenwoordiger, zoals bij richtlijnontwikkeling. Het doel van patiëntenparticipatie is om de kwaliteit van een product of praktijk te verhogen en de implementatie van kwaliteitsverbetering te bevorderen.]: vernieuwende vormen.
  • Professionaliseringsslag bij patiëntenorganisaties.
  • De Richtlijnentool.
  • Afspraken over [patiënteninformatie = Patiënteninformatie is voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld een keuzehulp, keuzekaart of consultkaart, dat gedeelde besluitvorming (Samen Beslissen) ondersteunt. Het stimuleert de patiënt om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn.] bij richtlijnen.
  • Generieke werkwijze raadpleging door de Patiëntenfederatie via panelvragenlijst, focusgroep of andere methode.
  • Digitalisering (Artificial Intelligence (AI), generieke aanbevelingen). De uitvoering van trajecten worden gezamenlijk opgepakt en besproken in het Richtlijnenoverleg en in afzonderlijk overleg met de leden van het expertise team.
• Losse richtlijntrajecten.
  • PFN koppelt een passende patiëntenorganisatie aan de begeleidende organisatie van het richtlijnttraject en coördineert dit verder. 
  • Waar er geen patiëntenorganisatie is wordt afgewogen zelf deel te nemen in het traject.
  • Waar er meerdere patiëntenorganisaties voor een richtlijntraject zijn coördineert PFN de samenwerking en inbreng of wordt er één patiëntenorganisatie verantwoordelijk gemaakt.
  • Webinars worden georganiseerd voor het ophalen van perspectief en informeren van patiëntenvertegenwoordigers.

Ondersteuning Patiëntenfederatie Nederland

Je kunt bij PFN terecht voor inhoudelijke informatie en vragen over patiëntenparticipatie bij:

• richtlijnen en andere kwaliteitsstandaarden;
• modulair onderhoud aan richtlijnen;
• patiënteninformatie op [Thuisarts = Thuisarts.nl is de website voor patiënteninformatie over gezondheid en ziekte. Op Thuisarts.nl wordt aan de hand van situaties informatie gegeven in tekst, keuzekaarten en filmpjes. De basis van deze informatie zijn de richtlijnen.];
• [achterbanraadplegingen = Bij een achterbanraadpleging wordt onder de leden van de organisatie en/of de groep die de organisatie vertegenwoordigd hun perspectief opgehaald.] (vragenlijsten, focusgroepen, interviews);
• kwaliteitsprojecten met huisartsen / het NHG;
• [Samen Beslissen = Samen Beslissen is het proces waarbij mensen samen met een zorgverlener kijken naar de behandeling of zorg die het beste bij hem of haar past. Wat het beste past, hangt af van wat iemand belangrijk vindt. Samen Beslissen gebeurt in één of meer gesprekken. Daarin bespreken zorggebruiker en zorgverlener samen alle mogelijkheden en wat deze betekenen voor iemands leven, zodat de zorggebruiker een bewuste keuze voor de behandeling kan maken.];
• kwaliteitsgelden KIDZ (zie het volgende hoofdstuk Kwaliteitsgelden).

PFN heeft online veel informatie over deelname aan richtlijntrajecten beschikbaar, waaronder deze Richtlijnentool.

Interactief webinar
Regelmatig organiseert team Richtlijnen een online (met Microsoft Teams) interactief webinar over richtlijnen en aanvullende onderwerpen. Dit is meestal op de dinsdag van 17:00 tot 18:00 uur. Aankondigingen worden in de nieuwsbrief en via de homepage van de Richtlijnentool gedaan. Patiëntenvertegenwoordigers kunnen hier terecht met vragen over richtlijnen, het ontwikkelproces, patiëntbetrokkenheid en samenwerking. Vaak is er een specifiek thema, maar jouw vragen staan altijd centraal.

De Commissie Kwaliteit

Aanleiding voor de Commissie Kwaliteit

Patiëntenorganisaties zijn betrokken bij het invullen en waarborgen van de kwaliteit van zorg. Hun bijdrage wordt op allerlei gebieden gevraagd, waaronder de ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten, zoals richtlijnen, Kennisagenda’s en Thuisartsteksten. Deze groei is positief, maar vraagt om duidelijke processen, bewuste keuzes, goede ondersteuning en structurele onderlinge afstemming om het patiëntenperspectief stevig en consistent te borgen. Patiëntenfederatie Nederland (PFN) heeft deze afstemming met en voor patiëntenorganisaties duurzaam georganiseerd met de in 2018 opgerichte Commissie Kwaliteit.

De Commissie Kwaliteit bestaat uit patiëntenorganisaties die intensief betrokken zijn bij kwaliteitsontwikkeling en die met hun brede blik meedenken over het borgen van het patiëntenperspectief binnen de cirkel van kwaliteit.

Leden:

Hester Rippen, Stichting Kind en Zorg

Mariette Driessens, VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

Menne Scherpenzeel, Crohn & Colitis Nederland

Neeltje Coolen, Nierpatiënten Vereniging Nederland

Peter van den Broek, Huid Nederland

Ties Obers, Diabetesvereniging Nederland

Tilly Bouma, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

 Aspirant leden: Harteraad, Parkinson Nederland, Longfonds

 De Commissie Kwaliteit fungeert voor PFN als:

• Adviseur in de samenwerking met partners betrokken bij kwaliteitsdocumenten en vraagstukken over optimale patiëntenparticipatie
• Expert die inzichten en ervaring deelt;
• Ambassadeur voor sterke en zichtbare patiëntenparticipatie;
• Verbinder met andere patiëntenorganisaties die patiënteninbreng in de gehele kwaliteitscyclus willen versterken.
• Antenne voor witte vlekken, goede voorbeelden, knelpunten en nieuwe ontwikkelingen uit de praktijk.

Voor de deelnemende patiëntenorganisaties biedt de Commissie Kwaliteit een krachtig en ondersteunend platform waar zij:

• Een krachtige en breed gedragen partner zijn als afgevaardigden van alle patiënten in Nederland;
• Invloed kunnen uitoefenen op beleid, werkwijzen en prioriteiten die de patiëntinbreng in kwaliteitsdocumenten bepalen;
• Vroegtijdig inzicht krijgen in ontwikkelingen, knelpunten en kansen binnen de kwaliteitscyclus;
• Deskundigheid vergroten en ervaringen delen, via gezamenlijke uitwisseling
• Onderlinge verbinding en samenwerking versterken, waardoor zij met meer vertrouwen, continuïteit en zichtbaarheid deelnemen aan landelijke trajecten;

• Kwalitatief goede zorg borgen voor alle patiënten in Nederland. 

De commissie vergadert 8–10 keer per jaar, werkt met een vaste kern voor continuïteit en betrekt andere (patiënten)organisaties wanneer hun expertise relevant is.