De afgelopen tien jaar hebben veel wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten, samen met patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden, een kennisagenda ontwikkeld. In een kennisagenda worden de belangrijkste kennishiaten binnen een medisch specialisme of cluster van specialismen beschreven en besproken. Met kennisagenda’s wordt geprioriteerd waar als eerste wetenschappelijk onderzoek naar moet worden gedaan. 

De inbreng van patiënten(organisaties) bij kennisagenda’s is onmisbaar. De kennisvragen die op de kennisagenda komen, hebben immers als doel om de zorg voor patiënten te verbeteren. Patiëntenorganisaties brengen zoal in waar patiënten bij de zorg voor hun aandoening tegenaan lopen en welke kennis (daarover) nog ontbreekt. Patiënten zien namelijk vaak andere knelpunten dan medisch specialisten of onderzoekers, omdat ze zelf de aandoening of behandeling in hun dagelijks leven ervaren.

Hieronder zijn de volledige rapporten uit 2025 van de evaluatie van kennisagenda’s vanuit het patiëntenperspectief te vinden.