Momenteel worden alle medisch-specialistische richtlijnen ondergebracht in thematische richtlijnenclusters. Deze nieuwe werkwijze maakt het mogelijk om richtlijnen die inhoudelijk met elkaar samenhangen gezamenlijk te beheren en te onderhouden. Het richtlijnencluster ALK/PAIS is een van de nieuwe clusters die in dit kader wordt ingericht.

Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten organiseert samen met de Patiëntenfederatie Nederland en Stichting Kind & Zorg een informatiebijeenkomst voor patiëntenorganisaties over de inrichting van dit nieuwe richtlijnencluster.

Tijdens de bijeenkomst lichten we toe wat werken met richtlijnenclusters inhoudt, hoe het onderhoud van richtlijnen binnen een cluster wordt georganiseerd en op welke manier patiëntenorganisaties hierbij betrokken kunnen worden. Daarnaast gaan we graag met u in gesprek over de inrichting van het cluster. We horen graag welke aandachtspunten, wensen en verwachtingen patiëntenorganisaties hebben, zodat deze vanaf het begin kunnen worden meegenomen in de verdere ontwikkeling van het cluster en de toekomstige samenwerking binnen het cluster.

Voor het nieuwe richtlijnencluster ALK/PAIS is op dit moment het voornemen om de richtlijnen Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten bij kinderen, Whiplash, Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten en Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) onder te brengen. De richtlijnen Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten bij kinderen en Whiplash worden momenteel actief onderhouden. De richtlijnen Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (nieuwe naam: Aanhoudende lichamelijk klachten) en ME/CVS zijn op dit moment in herziening. De richtlijnen Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten bij kinderen is sterk verouderd. Voor de richtlijn Whiplash lopen op dit moment gesprekken of een ander cluster meer passend is.

De inrichting van het cluster zal stapsgewijs plaats vinden. Deze informatiebijeenkomst voor patiëntenorganisaties vormt een eerste stap in dit proces. Vervolgens zal een bijeenkomst plaatsvinden met alle betrokken partijen binnen het cluster. De opgehaalde inzichten en aandachtspunten worden meegenomen bij de verdere uitwerking, waarna het cluster definitief wordt ingericht en opgestart.

Wij nodigen patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij of affiniteit hebben met de genoemde aandoeningen van harte uit om deel te nemen aan deze bijeenkomst.

De bijeenkomst vindt plaats op 24 augustus 2026 van 12:00 tot 14:00 uur op de Domus in Utrecht. De mogelijkheid wordt geboden om online aan te sluiten. Voor deelnemers die fysiek aanwezig zijn, wordt een lunch verzorgd.  

Aanmelden kan via deze link vóór 17 augustus.